Esperienza straordinaria per la presidente del Panathlon Club di Pordenone Elisabetta Villa e per il consigliere Roberto Malattia alla XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker svoltasi a Roma dal 28 febbraio al 2 marzo, grazie al gradito invito di Cristina Picciolo, la direttrice Generale di Parent Project.
Nel corso di queste tre giornate pazienti, famiglie, associazioni, 
medici e aziende farmaceutiche per una straordinaria occasione di confronto, formazione, informazione.
La convention rappresenta una straordinaria opportunità di incontro e confronto, un momento di condivisione in cui le famiglie possono sentirsi meno sole nell’affrontare la patologia. Allo stesso tempo, è un’occasione di aggiornamento sui progressi scientifici, con la presentazione dei risultati derivanti dagli sforzi della ricerca a livello internazionale. La Duchenne Parent Project si definisce “una comunità di cura”, e questo aspetto risulta evidente in ogni momento di queste intense e magnifiche giornate.
“Mi ha molto colpito sentire la relazione di una luminare delle terapie geniche, venuta 
appositamente da Newcastle, che finito di parlare ha aggiunto che si sarebbe fermata a Roma per tutti i giorni della convention a disposizione di chiunque avesse il desiderio di approfondire con lei qualsiasi dubbio a avrebbe volentieri risposto a qualsiasi domanda”, ha raccontato con emozione Roberto Malattia.
La presidente Elisabetta Villa ha spiegato: “Un aspetto che emerge chiaramente è la determinazione di questi ragazzi e delle loro famiglie nel combattere una visione della società ancora troppo basata sul concetto di “abilismo” dell’individuo che stratifica le persone sulla base delle abilità motorie considerate secondo la “norma”. Questi ragazzi e le loro famiglie non cercano pietismo, ma nemmeno di essere considerati eroi nel semplice 
desiderio di condurre una vita normale. Vogliono che la loro identità sia riconosciuta al di là della disabilità e poter vivere al massimo delle proprie potenzialità, senza che la malattia definisca il loro essere.”
La delegazione del Panathlon di Pordenone hanno avuto l’occasione di spiegare che cos è il Panathlon ed i valori che promuove e ha portato il racconto della magnifica esperienza della PNThlon, straordinaria esperienza che da tre anni, grazie alla virtuosa collaborazione con il Comune di Pordenone e una meravigliosa rete di associazioni (in particolare lo straordinario Sci Club Panorama), sponsor, partner e volontari riesce a coinvolgere un’intera città in una staffetta che vede nel corso di sei ore in un sabato pomeriggio 1200 atleti in 207 squadre. Una festa meravigliosa, chi corre, chi cammina, tutti assieme nel nome della solidarietà: in tre edizioni più di 60.000€, la totalità delle quote di iscrizione, sono state devolute alla Duchenne Parent Project APS.
La PNthlon permette di promuovere una sana attività fisica, di costruire socialità, di sensibilizzare su un tema importante e delicato come quello della distrofia muscolare di Duchenne e Becker, tutto in un clima di gioia e festa assolutamente irresistibile, dalla partenza della prima ora alla fine delle premiazioni.
L’esperienza è stata assolutamente straordinaria ed emozionante per la delegazione pordenonese, ma è anche servita da ispirazione e stimolo per coloro che hanno assistito alla presentazione, e l’auspicio è che questa magnifica formula possa essere replicata con successo anche in altre città.
Così questi tre giorni intensi hanno lasciato un segno indelebile nei cuori di chi vi ha partecipato, e la sensazione è che da questa bellissima collaborazione potranno nascere in futuro ancora tantissime esperienze meravigliose.